Lebensqualität der Familien mit Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen verbessern (SH-NEWS 2019/065 vom 30.08.2019)

(UKL; Red/mbg) Leiden Kinder oder Jugendliche an einer seltenen Erkrankung, sind alle Familienmitglieder betroffen.

"Es muss ja der normale Alltag gemeistert werden, da sind Eltern und Geschwister gefordert", so Henrike Wandrer von der Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie des Universitätsklinikums Leipzig.
Um den Angehörigen bei der Bewältigung möglicher Belastungen zu helfen, wird ein spezielles Beratungskonzept für Familien mit Kindern, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, wissenschaftlich überprüft. "Dafür bitten wir entsprechende Familien um ihre Teilnahme."

Die Voraussetzung ist nicht eine diagnostizierte seltene Erkrankung; schon der Verdacht auf eine solche reicht aus. Alle teilnehmenden Familienmitglieder erhalten eine umfangreiche Diagnostik, danach erfolgen regelmäßig Familiengespräche oder Online-Behandlungen.
Nur eine kleine Gruppe Familien erhält zwar die Diagnostik, aber keine spezielle Beratung. "Spätestens nach 18 Monaten können wir einschätzen, ob und wie die psychosoziale Versorgung der Familien verbessert wird", so Henrike Wandrer.

Die Studie wird im Rahmen des deutschlandweiten Verbundprojekts CARE-FAM-NET in Kooperation mit der Kinderklinik und dem Zentrum für seltene Erkrankungen des Uniklinikums Leipzig durchgeführt.
CARE-FAM-NET ist ein Zusammenschluss von Kinderkliniken, Krankenkassen, Selbsthilfeorganisationen, evaluierenden Instituten und psychosozialen Zentren unter Leitung des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf.

Kontakt für Fragen und zur Teilnahmemeldung:

henrike.wandrer@medizin.uni-leipzig.de
Fon: 0341/97-15352
www.carefamnet.org